Можно альбиносам красить волосы

Можно ли альбиносам красить волосы?

Источник

24 факта, которые вы не знали об альбинизме

Невероятные факты

Хотя людей с альбинизмом часто дразнят или высмеивают, люди мало что знают об этом состоянии.

Что вызывает альбинизм? Приводит ли это к каким-то заболеваниям? Существует множество домыслов и предубеждений в отношении людей с альбинизмом.

Вот 24 факта, которые помогут развеять некоторые из них.

Альбинизм у человека

1. Альбинизм — это врожденное нарушение, вызванное частичным или полным отсутствием меланина — пигмента, отвечающего за придание цвета коже, глазам и волосам. Альбинизм также известен как гипопигментация.

2. Люди с альбинизмом живут долгой и здоровой жизнью также, как другие. Самая большая опасность для них — это рак кожи, который легче развивается из-за незащищенности от солнечной радиации.

3. Хотя считается, что у альбиносов розовые или красные глаза, цвет их радужной оболочки варьирует от серой до голубой и даже коричневой. Красный цвет появляется от света, отраженного от задней части глаза, также как из-за вспышки камеры на фотографиях видны красные глаза.

4. У людей с альбинизмом часто наблюдается одно или несколько нарушений зрения, включая плохое зрение, нистагм (непроизвольное движение глаз) и фотобоязнь (чувствительность к свету).

5. Роман «Моби Дик» Германа Мелвилла основан на реальном случае с белым кашалотом, известном, как Мока Дик. Одержимый злостью Мока Дик — «белый кашалот Тихого океана» жил возле острова Мока у южного побережья Чили, и пережил множество атак китобоев, ответив им тем же, и погубив немало моряков.

6. Причина альбинизма — клеточная. Неисправные гены не производят меланин, и их нельзя заставить это делать.

7. В некоторых областях мира альбинизм более распространен. Так, например, в некоторых частях Африки альбинизм встречается у 1 из 3000 людей.

8. Люди с альбинизмом синтезируют витамин D в пять раз быстрее, чем люди с темной кожей. Так как витамин D вырабатывается, когда ультрафиолетовые лучи спектра В попадают на кожу, отсутствие пигментации означает, что свет проникает намного легче.

9. Хотя альбинизм не требует лечения, кожные и глазные нарушения, которые сопутствуют ему, нуждаются в специальном лечении.

Типы альбинизма

10. Существует множество видов альбинизма. Глазокожный альбинизм — самый распространенный и самый тяжелый случай, при котором волосы и кожа остаются бледными на протяжении всей жизни.

11. У некоторых детей, рожденных с менее тяжелой формой альбинизма, белые волосы и кожа слегка темнеют с возрастом.

12. Существуют также другие нарушения пигментации, такие как эритризм (чрезмерная красная пигментация), ксантизм (желтая пигментация) и витилиго (потеря пигментации на отдельных участках кожи).

13. У одного из 17 000 людей есть какая-то форма гена альбинизма. Хотя он может встречаться у представителей обоих полов, у мужчин чаще встречается глазной альбинизм — отсутствие пигмента в глазах.

14. Во всем мире люди с альбинизмом часто сталкиваются с издевательствами и гонениями. Часто это связано с предубеждением, что они прокляты, либо их части тела обладают целебными силой, которые используются знахарями.

15. Альбинизм может возникнуть у любого позвоночного в животном мире.

Читайте также: Коллекция редкостей: альбиносы животного мира

16. В некоторых культурах животные альбиносы высоко почитаются. Так, коренные американцы чтут белых бизонов, как символ силы и удачи, оберегая их от нападений.

Ген альбинизма

17. Примерно 1 из 70 людей является носителем гена альбинизма. Если у обоих родителей есть ген альбинизма, вероятность рождения ребенка с альбинизмом составляет 25 процентов.

18. Чтобы родился ребенок альбинос, у него должны быть неисправные гены от обоих родителей. Если ребенок наследует один нормальный ген и один ген альбинизма, нормальные гены будут вырабатывать достаточно меланина.

19. Один из самых серьезных типов альбинизма известен, как синдром Германски-Пудлака. Люди с этим нарушением имеют предрасположенность к кровотечениям, синякам и легочным заболеваниям.

20. Витилиго — еще одно кожное расстройство, связанное с альбинизмом, при котором только отдельные участки кожи теряют пигмент. Известные люди с витилиго: Майкл Джексон и модель Винни Харлоу.

21. Альбинизм наиболее распространен у различных народов в центральной и западной части Африки. Некоторые эволюционные биологи полагают, что, когда мы перешли от приматов к гоминидам, и потеряли большую часть волос, кожа под волосами была бледной. Считалось, что люди, которые вырабатывали больше меланина (с темной кожей), имели эволюционное преимущество.

Читайте также: В Африке охотятся на детей-альбиносов для черных магов

22. Ученые могут проверить, есть ли у родителей ген альбинизма, посмотрев, производит ли волосяной фолликул меланин.

23. Некоторые люди в восточной части Африки, особенно в Танзании, где самое большое население людей с альбинизмом в Африке, считают, что ребенок альбинос появляется у матерей, которые изменяли с белым мужчиной, либо ребенок является призраком европейских колонистов.

24. В настоящий момент не существует лечения, которое заставит ваш организм вырабатывать меланин и уменьшит симптомы альбинизма.

Источник

Съемки«Ты — альбинос»: Модели о жизни
с этой особенностью

маргарита вирова

Мы много рассказываем об особенностях внешности и о том, как самые разные люди добиваются права «на видимость» — быть другими, но жить обычной жизнью. У альбинизма, генетической патологии, носители которой в первую очередь отличаются очень светлой кожей и волосами, поскольку в них частично или полностью отсутствует пигментация, всё же особенное положение.

Современные новости о жизни альбиносов в африканских странах ужасают: в Танзании и Малави их убивают в ритуальных целях (первый судебный процесс по таким убийствам прошёл лишь в 2009 году). В Зимбабве царит поверье о том, что секс с женщиной-альбиносом избавляет от СПИДа. О том, что собой представляет полная картина этой особенности и как на самом деле живут люди, родившиеся с ней, мы по-прежнему знаем очень мало. Рассказываем, что об этом знает наука, а что говорят сами носители альбинизма.

Статистика говорит, что выраженный альбинизм встречается у одного из семнадцати тысяч человек. Самый распространённый тип альбинизма — глазно-кожный, при котором наблюдается отсутствие пигмента меланина в радужной оболочке глаз, волосах и коже. Реже встречается глазной альбинизм, при котором его обладатели с возрастом приобретают более тёмный оттенок кожи и волос, но имеют характерные для альбинизма проблемы со зрением: нистагм, косоглазие, астигматизм. Альбиносы больше подвержены риску образования рака кожи — при этом многие носители частичного альбинизма могут немного загорать на солнце.

Выделяют также термозависимый альбинизм, при котором нарушение пигментного обмена приводит к образованию на теле очень светлых участков при наличии пигментации волос. С точки зрения генетики разновидностей полного и частичного альбинизма гораздо больше — при этом несмотря на то, что эта особенность наследственная, в современном мире дети-альбиносы часто рождаются у родителей, которые не обладают никакими признаками альбинизма и не знают, что могут быть носителями патологического гена.

У африканцев дети-альбиносы рождаются гораздо чаще, чем у жителей других стран, — это один из трёх тысяч человек. Предполагается, что это связано с большим количеством близкородственных браков на континенте. В то же время там людям с альбинизмом живётся по-настоящему тяжело: жертвоприношения альбиносов, представляющиеся нам средневековой дикостью, в некоторых странах популярны и по сей день. В прошлом году после визита посланницы ООН Икпонвозы Эро, которая с 2015 года исполняет обязанности эксперта по проблемам людей с альбинизмом, организация выпустила подробное сообщение о положении альбиносов в Малави — эти люди буквально оказались под угрозой уничтожения из-за открытой на них охоты.

1 из 17 000

рождается с альбинизмом

С ноября 2014 года известно о семидесяти случаях убийств альбиносов в Малави. Преследование «вампиров» в этой стране, о котором сообщается в последнее время, самый экстремальный пример того, как общество готово уничтожать представителей меньшинств, исходя лишь из их непохожести на большинство.

В другой части планеты ситуация складывается иначе, но так ли безупречно с этической точки зрения? Носители альбинизма в России, Европе и США редко ведут ограниченный образ жизни, поскольку современная медицина и косметика позволяют, хоть и не окончательно, корректировать главные проблемы: светобоязнь и падающую остроту зрения. В последние годы мы всё чаще видим съёмки с «полупрозрачными» светлокожими моделями, в социальных сетях расцветают сообщества, где собираются поклонники людей с белоснежными бровями и волосами.

Модельный бизнес охотно принимает людей с альбинизмом — они часто обладают выдающейся внешностью, а их особенность не влечёт за собой проблем, откровенно мешающих работать на подиуме или на съёмках. Альбиносы стали особенно востребованы, когда на волне популярности оказалась нестандартная внешность. А в 2012 году выход на подиум модели с альбинизмом Диандры Форрест на Неделе моды в прогрессивном Йоханнесбурге стал громким социальным заявлением. Но вопрос, уместно ли салютовать «вдохновляющей инклюзивности» там, где люди буквально подвержены опасности из-за собственной внешности, остаётся открытым. Излишний энтузиазм порождает и ситуацию, когда альбинизм становится модным фетишем: восторг тут соседствует с полным игнорированием объективных трудностей жизни с альбинизмом.

Дети-альбиносы часто подвергаются школьной травле, а взрослые предпочитают упорно красить волосы и брови, чтобы избегать лишних вопросов — за пределами модельной работы, в обычной и зачастую агрессивной среде такие истории не редкость. Между тем современная медицина, говоря о неизлечимости альбинизма и неизбежности связанных с ним проблем, не считает эту особенность опасной для жизни. Более того — именно альбинизм генетики воспринимают как самую беспроблемную патологию: при соблюдении рекомендаций об аккуратной защите от солнца и своевременном посещении офтальмолога люди с альбинизмом ведут обычный образ жизни и могут выбирать себе профессии и увлечения на тех же основаниях, что и все остальные.

В России и ближнем зарубежье люди с альбинизмом тоже становятся всё более видимыми — молодые обитатели соцсетей, родившиеся с этой особенностью, сами стремятся к тому, чтобы развеять мифы о себе. Алина из Минска ведёт youtube-канал, на котором часто рассказывает об альбинизме и отвечает на вопросы. Популярная модель Настя Жидкова, работающая под псевдонимом Kimi, ведёт инстаграм, где выкладывает не только фотографии со съёмок, но и показывает вполне повседневные снимки. Положение вещей, когда к людям с альбинизмом не относятся буквально как к белым воронам, пока в труднообозримом будущем. Но наши герои уже воспринимают себя в первую очередь как уникальных людей. То есть таких же, как все.

Платье Balenciaga, SV Moscow

Даша Ситникова

модель

У меня частичный альбинизм глазно-кожной группы. Мой папа такой же, как я, и голубоглазая мама, а сестра — блондинка. Со временем, примерно лет в десять, она начала сильно темнеть и стала тёмно-русой. Со мной этого так и не случилось, и всю свою жизнь я оставалась белой. А потом я поступила в Москву и познакомилась с Колей, другим героем этого материала, он позвал меня на съёмку — так и началась моя модельная карьера. Тогда я много красилась, скрывала свою внешность, рисовала себе брови, стрелки. Коля сказал мне: «Зачем тебе скрывать свою внешность, если ты родилась такой? Ты альбинос!» Потом я спросила об этом у мамы, и она подтвердила. Сказала, что не хотела травмировать меня.

Я училась в школе, когда был расцвет моды на «острые» брови, татуаж, и все девочки были такими смуглыми, красивыми. Помню, один раз я пришла в школу ненакрашенной, и мне сказали, что я похожа на трансвестита, на лошадь, начали спрашивать, где мои брови — меня постоянно обзывали из-за того, что у меня вытянутое лицо и очень светлые брови. Я решила просто начать краситься, потому что благодаря этому люди воспринимали меня чуть более адекватно. Все мои одноклассники до окончания школы думали, что я просто обесцвечиваю волосы.

Я пришла в моделинг уже со здоровым отношением к своей внешности — не могу сказать, что именно это занятие придало мне уверенности в себе. Когда я училась в университете на первом курсе и всё ещё продолжала краситься, у меня был молодой человек. После слов Коли — это было летом — у меня как раз закончился карандаш для бровей, и я решила выглядеть так, как есть на самом деле. Я пришла в университет ненакрашенной, и парень меня бросил, сказав мне, что если бы он знал, насколько я страшная без косметики, не стал бы со мной встречаться. Конечно, я снова услышала вопрос, где мои брови и не сбрила ли я их. Почему люди так реагируют на простое отсутствие бровей? Тогда я поняла, что проблема не во мне и не в моей внешности, которую я пыталась постоянно скрыть, а в людях, с которыми я на тот момент общалась: они совсем не могли принять что-то отличное от того, к чему привыкли. Я начала общаться с фотографами, попала в среду, которая уделяет внешности человека гораздо меньше внимания. И мне стало намного легче.

Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить — они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце

Вместе с тем я знаю пару девушек, которые обесцвечивают себе ресницы, брови и волосы, пытаясь достичь абсолютной белизны: они стараются выглядеть как альбиносы, им это нравится и кажется стильным. Но долго это не может длиться: физически невозможно так сильно обесцвечиваться без вреда для волос. Потом они всё равно возвращают свой обычный цвет. К альбиносам многие относятся с положительным интересом. Мой молодой человек, когда увидел мою фотографию, влюбился в меня ещё до нашего знакомства — у него есть такой фетиш, и он не любит косметику.

Раньше я знала Настю Жидкову, видела её в инстаграме, часто ныла, что я хочу быть как она, что я недостаточно белая, что у меня жёлтый оттенок волос. Но альбинизм — это не только внешность и не повод для зависти. Эта особенность сопровождается гиперчувствительностью органов: у меня постоянные проблемы со слизистыми и пищеварением, всё время раздражается кожа, а ранки и воспаления очень долго заживают. У меня нет нистагма, но один глаз практически не видит. Ещё одна проблема — светочувствительность. Зачастую в модельной работе сталкиваешься с непониманием клиентов. Я работала в Китае с девушкой-блондинкой, и, видимо, меня опять приняли за девушку с обесцвеченными волосами. Я семь часов провела на палящем солнце, у меня лопнули капилляры в глазах. Тяжело смотреть на солнце, это очень больно, тебе буквально режет глаза. У меня очень сильно обгорела кожа. Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить — они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце. Но сейчас альбиносам всё-таки легче жить, чем десятки лет назад: возможностей быть обычным членом общества гораздо больше.

Николай Ладонкин

оператор

Свитер Gosha Rubchinskiy, SVMoscow

В начальной школе родители повели меня к офтальмологу, и врач сказала им, что у меня светобоязнь и нистагм. Он проявляется, например, когда я начинаю волноваться — глаза начинают бегать. Я не мог открыть глаз на светящиеся приборы и пройти подобные процедуры. Из-за этого я не был годен для армии, а офтальмологи говорили, что это альбинизм. Потом я очень много читал об этом, и единственное, что подходит мне по описанию, — это термозависимый альбинизм. У меня на протяжении года достаточно часто меняется цвет волос, зимой они немного темнее, чем летом. Есть несколько групп альбинизма: первая, при которой покровы совсем лишены пигмента, вторая, при которой есть частичная пигментация глаз и волос. Альбиносы вполне могут иметь зелёные или синие глаза тёмного оттенка. Часто я сам себя называю просто блондином: всё-таки очевидных признаков альбинизма у меня нет. Я даже способен минимально загореть на солнце без дискомфорта.

Я начал сниматься, когда мне было четырнадцать лет, благодаря подруге-фотографу. Я тогда стеснялся слишком светлых волос и бровей, красил волосы — и она заметила какие-то «седые» корни и сказала, что было бы круто, если бы я отрастил свои естественные волосы. Я так и сделал: перестал красить брови, подводить глаза, чем занимался, наверное, с пятого класса. Какая-то модельная жизнь началась в подростковом возрасте: меня начали снимать разные фотографы в Москве, Петербурге, Казани и у меня был достаточно популярный Tumblr. Мы с Катей вместе стали фотографировать таких же ребят, как я, — так мы познакомились и с Настей, и с Дашей. Я сам считал альбинизм своей особенностью и думаю, что похожих людей нужно поддерживать. Я много снимался, количество предложений только росло, потом меня начали приглашать модельные агентства. Я замечаю, что к альбиносам сейчас приковано много внимания — и мне это нравится. Гораздо комфортнее, чем жить в обществе, где ты вынужден стесняться своей внешности. Было очень много топовых моделей, которым брови и волосы осветляли, а к «натуральным» альбиносам стали относиться с большим энтузиазмом.

К трудностям быстро привыкаешь

и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью

В работе всё-таки часто можно столкнуться с непониманием. Во время студийных съёмок, когда фотограф ставит импульсный свет, вспышка постоянно бьёт по глазам, и это сказывается и доставляет дискомфорт. Яркий свет на показах тоже сложно переносить: ты доходишь до конца подиума, держа глаза открытыми, пока тебя снимают, — это практически нереально. При этом очень сложно доказать, что это не твоя прихоть, а последствия боли и неудобства. Я сам снимаю, у меня уже есть несколько короткометражных фильмов, очень много фотографирую — так и зарабатываю на жизнь, и в этом альбинизм мне не мешает. Недостаточно острое зрение легко корректируется очками. Офтальмологи предупреждали, что в течение жизни у меня может падать зрение вплоть до атрофии сетчатки, но к трудностям быстро привыкаешь и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью. Хочу попробовать себя в чём-то новом, хотя и сейчас у меня многое хорошо получается.

Я очень часто встречаю ребят с очень светлыми волосами, девочек, которые делают себе татуаж бровей, — и прошу их этого не делать, ведь стоит дать человеку шанс и повод проявить себя настоящим, и он, скорее всего, поймёт, как это круто. Я предлагаю настаивать на своём и быть таким, какой ты есть, — никто из знакомых пока не воспринял этот опыт как негативный. Наоборот, все раскрепощаются и чувствуют себя свободнее — и это помогает развиваться дальше.

Платье Dries Van Noten, Leform

KIMI

модель

Когда мне было лет тринадцать, я начала работать моделью на фрилансе. Меня приглашали фотографы, я ходила по аниме-фестивалям, меня фотографировали в образах. Где-то до восемнадцати лет я фотографировалась у друзей, а потом меня начали приглашать на более серьёзные проекты в частном порядке — я соглашалась практически на все съёмки, потому что мне это казалось интересным. Это очень отвлекало от школьной рутины, необычным был и опыт, и результат, и я никогда не стеснялась фотокамер. Когда мне было восемнадцать, молодой человек, с которым я тогда встречалась, показал меня модельному агентству. Им очень понравилась моя внешность, и несмотря на мой невысокий рост, они предложили мне контракт — сказали, что хотели бы развивать меня в имиджевом направлении, связанном с социальными сетями, как медиаличность и модель. Я подписала контракт, и мы работаем уже четвёртый год.

В детстве было очень много проблем, связанных с моей особенностью. Я выгляжу действительно необычно для нашего общества: есть стереотип, согласно которому блондинки с голубыми глазами должны быть распространённым типажом, а на самом деле таких людей достаточно мало. Людей с альбинизмом в зоне видимости ещё меньше. Конечно, меня дразнили. В 2000-х годах альбинизм ещё не был «модным», и если сейчас это воспринимается более положительно, то когда я была маленькой, многие однозначно считали это заболеванием и проблемой. Больше всего было неприятностей, связанных со зрением: людей очень раздражало, что у кого-то могут быть не совсем понятные им особенности. Многие старались задеть, наверное, из-за того, что это очень легко. Человека, который плохо видит, легко обмануть. Если свою внешность я воспринимала как нечто, что просто отличает меня от других, а красоту считала вопросом субъективным, то зрение действительно вызывало у меня много комплексов, и я не могу сказать, что сегодня их у меня нет совсем.

Из-за того, что альбинизм стал хайповой темой в последнее время, многие начинают подражать, стараясь привлечь к себе внимание: в светлой коже и волосах видят красоту и чистоту. Я отношусь к альбинизму нейтрально: всё-таки он влечёт за собой плохое зрение, а это не очень приятно. Полноценно жить это мешает однозначно. Даже наше государство это понимает и предлагает какие-то пособия. У альбиносов не то чтобы дефекты во внешности, просто они всегда выглядят специфически. Если у человека непропорциональное лицо, то гармония достигается за счёт яркости бровей, волос и пигментации вообще; все черты альбиноса же выглядят «голыми». Нет никаких теней, обрамляющих лицо, ты как чистый холст — и многим, к сожалению, это кажется отталкивающим.

Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией — а сегодня положительного отношения больше

Я не сталкивалась с какими-то большими сложностями в работе: мне никогда не отказывали, если я о чём-то просила и предупреждала заранее. Бывает просто тяжело, как и всем моделям. Конечно, трудно из-за светобоязни. На большинстве съёмок иногда трудно открывать глаза, и при студийном, и при естественном освещении. Но с фотографами мы всегда действовали по договорённости. Я понимаю, что что-то может идти не так не по причине того, что люди плохие. Они просто могут не задумываться о специфике альбинизма и не сравнивают мой опыт со своим. У меня весьма чувствительная кожа, и меня редко снимают на солнце, а если и снимают, то предельно аккуратно: предоставляют зонты и держат в тени.

Раньше мне просто нравилось делать красивые картинки, и только спустя несколько лет, пообщавшись с людьми, которые вдохновляют меня и которых вдохновляю я, столкнувшись с проблемами других, поговорив с людьми в России и за границей, познакомившись с людьми с инвалидностью, я поняла, что счастье, которое человек выбирает для себя сам, не сильно зависит от внешности. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке — это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией — а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.

Фотографии:

Алёна Кузьмина

Адреса магазинов:

Leform: Дмитровский пер., 7, тел. +7 (495) 660-02-80

SVMoscow: Малая Молчановка, 6, тел. +7 (495) 215-53-51

Редакция благодарит студию Photoplay за помощь в организации съёмки.

Источник